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El Síndrome de Down, ¿qué es? ¿Qué implica?

Desarrollo cognitivo, Educación emocional, Pedagogía / Por Centro Taby / Pedagogía, Psicopedagogía, Trastorno del Espectro Autista

Esta semana se ha celebrado el día mundial del Síndrome de Down. Hoy en día, casi todos conocemos a alguna persona que tenga Síndrome de Down y sabemos a grandes rasgos qué es. Sin embargo, hoy explicaremos realmente qué implica el síndrome de Down así como las expectativas de futuro y algunos personajes importantes que podemos encontrar en la actualidad.

Un poco de historia

En el año 1866 fue la primera vez que se describieron las características de una persona con Síndrome de Down, por el médico John Langdon Haydon Down (Pérez, 2014). En el año 1958 se descubrió que el síndrome consistía en una alteración cromosómica del par 21, lo cual lo convirtió en la primera alteración cromosómica descubierta por el ser humano.

¿Y en qué consiste esta alteración cromosómica?

El Síndrome de Down es una condición genética que se produce cuando una persona tiene una copia adicional del cromosoma 21. En lugar de tener dos copias, como la mayoría de las personas, las personas con Síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21. Esto puede causar una variedad de características físicas y de desarrollo, así como un mayor riesgo de ciertas condiciones de salud.

Las personas con Síndrome de Down pueden tener características faciales distintivas (Muñoz, 2004), como ojos inclinados hacia arriba, una nariz pequeña y un labio inferior protruyente. También pueden tener un tono muscular más bajo y una estatura más baja que la media. Sin embargo, es importante recordar que las personas con Síndrome de Down son únicas y pueden tener una amplia variedad de características físicas y de desarrollo.

Además de las características físicas, las personas con Síndrome de Down pueden tener retrasos en el desarrollo, tanto físicos como cognitivos. Pueden tardar más en alcanzar ciertos hitos del desarrollo, como sentarse, gatear, caminar y hablar. También pueden tener dificultades para aprender nuevas habilidades y pueden requerir apoyo adicional en el colegio y la familia. Es por ello que la mayoría de los niños y niñas con SD reciben apoyo a nivel terapéutico (pedagogía, logopedia, terapia ocupacional…).

El diagnóstico del Síndrome de Down generalmente se hace mediante una prueba genética, como una amniocentesis o una muestra de vellosidades coriónicas (CVS). Estas pruebas se realizan durante el embarazo y pueden determinar si un feto tiene Síndrome de Down.

También es posible diagnosticar el Síndrome de Down después del nacimiento, basándose en las características físicas y en las pruebas genéticas. En algunos casos, los padres pueden optar por hacerse pruebas genéticas para saber si tienen un mayor riesgo de tener un hijo con Síndrome de Down.

¿Cuánto de habitual es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es una condición relativamente común en todo el mundo, afectando a aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos. En España, se estima que hay alrededor de 35.000 personas con Síndrome de Down. La prevalencia del Síndrome de Down parece ser similar en todo el mundo, aunque hay ciertos factores de riesgo.

Factores de riesgo en el Síndrome de Down

Aunque no hay una causa conocida para el Síndrome de Down, existen ciertos factores de riesgo que pueden aumentar las posibilidades de tener un bebé con esta condición (Morales, 2016):

Edad avanzada de la madre

El factor de riesgo más conocido para el Síndrome de Down es la edad materna avanzada. Las mujeres que tienen hijos a una edad más avanzada tienen un mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down. Esto se debe a que las células del óvulo de las mujeres mayores tienen más probabilidades de tener un error en la división celular que resulta en una copia adicional del cromosoma 21.

Antecedentes familiares

Tener antecedentes familiares de Síndrome de Down también puede aumentar el riesgo de tener un bebé con esta condición. Si uno de los padres tiene una translocación, en la que una parte del cromosoma 21 se une a otro cromosoma, esto puede aumentar las posibilidades de tener un bebé con Síndrome de Down.

Exposición a ciertas sustancias

La exposición a ciertas sustancias durante el embarazo también puede aumentar el riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down. Por ejemplo, se ha demostrado que las mujeres que fuman durante el embarazo tienen un mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down. Además, ciertos productos químicos y sustancias tóxicas pueden aumentar el riesgo de esta condición.

Otros factores

Además de estos factores de riesgo conocidos, hay algunos otros factores que pueden estar asociados con un mayor riesgo de Síndrome de Down. Por ejemplo, las mujeres con ciertos trastornos hormonales o autoinmunitarios pueden tener un mayor riesgo de tener un bebé con Síndrome de Down.

Es importante recordar que tener uno o más de estos factores de riesgo no significa necesariamente que un bebé tendrá Síndrome de Down. Muchos bebés nacen con esta condición sin ningún factor de riesgo conocido, y muchas mujeres mayores tienen bebés sanos sin Síndrome de Down.

¿Cómo suele ser la vida de las personas con Síndrome de Down?

Las expectativas de futuro para las personas con Síndrome de Down han mejorado significativamente en las últimas décadas. Con la atención médica adecuada, las personas con Síndrome de Down pueden vivir una vida larga y saludable.

Y a pesar de los desafíos que pueden enfrentar, muchas personas con Síndrome de Down han logrado cosas increíbles y han tenido un impacto significativo en el mundo. Aquí hay algunos ejemplos de personajes importantes con Síndrome de Down:

Chris Nikic: En 2020, Chris Nikic se convirtió en la primera persona con Síndrome de Down en completar un triatlón de distancia completa en el Ironman de Florida.
Pablo Pineda: Es un actor y activista español que se convirtió en la primera persona con Síndrome de Down en obtener un título universitario en Europa. También es conocido por su papel en la película «Yo También», que cuenta la historia de un hombre con Síndrome de Down que asiste a la universidad y se enamora.
Karen Gaffney: Es una nadadora y activista estadounidense que se convirtió en la primera persona con Síndrome de Down en nadar el Canal de la Mancha. También ha nadado la distancia de la Bahía de San Francisco y ha recibido múltiples premios por su trabajo en defensa de las personas con discapacidades intelectuales.
Lauren Potter: Lauren Potter es una actriz estadounidense conocida por su papel en la serie de televisión «Glee». También es una activista por los derechos de las personas con diversidad funcional.
John Franklin Stephens: John Franklin Stephens es un escritor y activista estadounidense que ha sido una voz líder en la lucha contra la discriminación de las personas con Síndrome de Down.

Estos son solo algunos ejemplos de las muchas personas con Síndrome de Down que han logrado cosas notables y han tenido un impacto significativo en el mundo. Su valentía, determinación y perseverancia son un recordatorio de que la diversidad funcional no define a una persona y que todos tenemos la capacidad de lograr cosas importantes en la vida. Al fin y al cabo, quien más limita es la sociedad en sí, no la condición.

Bibliografía consultada

Casero, J. L., & Pérez, J. G. (2014). Protocolo de seguimiento del síndrome de Down. Pediatría integral, 18(8), 539-549.

Escribá Fernández-Marcote, A. (2002). Síndrome de Down: propuestas de intervención.

Morales, A. D. F. (2016). Aspectos generales sobre el Síndrome de Down. Revista Internacional de apoyo a la inclusión, logopedia, sociedad y multiculturalidad, 2(1), 33-38.

Muñoz, A. M. (2004). El síndrome de Down. Revista Retrieved, 4, 1-104.

Pérez Chávez, D. A. (2014). Síndrome de down. Revista de Actualización Clínica Investiga, 45, 2357.

El papel de los padres en el desarrollo emocional de los niños

Educación emocional / Por Centro Taby / desórdenes alimenticios, hiperselectividad de alimentos, problemas conductuales., Trastorno del Espectro Autista

El papel de los padres y la familia en el desarrollo infantil es fundamental para el crecimiento y bienestar de un niño. Durante los primeros años de vida, la influencia y el apoyo de los padres pueden tener un impacto duradero en su futuro.

Uno de los aspectos más importantes en el desarrollo infantil es la formación de vínculos afectivos seguros (apego seguro). Los niños que tienen una relación fuerte y positiva con sus padres y familiares van a tener mayor confianza en sí mismos y una autoestima más elevada no solo durante en la infancia, sino también en su vida adulta.

Además, van a desarrollar habilidades sociales y emocionales más avanzadas, como la empatía, la capacidad de resolver conflictos y de manejar situaciones estresantes y difíciles de manera más efectiva. Los niños que sienten que cuentan con el apoyo de sus padres y familiares son más propensos a enfrentar desafíos con confianza y a tener una mayor resiliencia ante la adversidad.

Además, los padres y la familia pueden desempeñar un papel importante en la construcción de la identidad y la autoestima de un niño. Al aceptar y valorar a sus hijos, les permitirá desarrollar una sensación de pertenencia y tener una imagen positiva de sí mismos.

¿Qué pasa cuando no se brinda este amor y apoyo?

Los padres y familiares pueden influir negativamente en el desarrollo de un niño si no brindan el apoyo, la aceptación y la valoración necesarios.

Los niños que crecen en un entorno poco afectuoso o con una falta de apoyo emocional, van a tener mayores dificultades para establecer relaciones positivas y confiables con los demás, y pueden tener una autoestima baja y una mayor probabilidad de sufrir ansiedad y depresión, también en la vida adulta.

Cuando a un niño no se le valora lo suficiente, cuando sólo se le está hablando de sus defectos, repitiéndoles que no valen nada, o que algo no se les dará bien, ese niño va a crecer con mucha falta de confianza en sí mismo, generando una imagen propia bastante insegura y negativa. Por eso es importante la terapia psicológica para ayudar a los padres a tener más herramientas saludables y efectivas a la hora de tratar con sus hijos y por otra parte la terapia psicológica para aquellas personas que desde la infancia han sufrido una situación de carencia y apoyo familiar. Para ello puedes contar con la Psicóloga Naira León Acosta, en el Centro de Psicología Aquiles en Vecindario.

¿Cuáles son los efectos del amor en el cerebro de un niño?

Dice el refrán que el amor todo lo cura, y la realidad es que tiene efectos curativos y saludables en nuestros cerebros. Algunos de los efectos del amor en el cerebro de un niño son:

Permitirá desarrollar las áreas del cerebro responsables de la atención y la concentración, mejorando la capacidad del niño para prestar atención y aprender.
Mejora de la memoria: ya que les brindan un sentido de seguridad y estabilidad que les permite recordar mejor las experiencias positivas.
Desarrollo de las áreas emocionales: responsables del procesamiento emocional, mejorando la capacidad del niño para comprender y manejar sus emociones.
Mejora de la resiliencia: El amor y el apoyo emocional pueden ayudar a fortalecer la resiliencia de los niños, lo que les permite superar con más facilidad situaciones estresantes y desafiantes.
Desarrollo de las habilidades sociales: mejorando su capacidad para interactuar y conectarse con los demás de manera positiva.
Reducción del estrés: lo que puede tener un impacto positivo en su salud física y emocional a largo plazo.

¿Qué podemos hacer como padres para asegurar el buen desarrollo emocional de nuestros hijos?

Brindar amor y apoyo incondicional: aceptándonos tal como son y apoyándolos en sus logros y fracasos.
Fomentar la comunicación abierta y sincera: escuchándolos y respetando sus opiniones y sentimientos.
Establecer límites claros y consistentes: para ayudar a los niños a comprender lo que se espera de ellos y a desarrollar un sentido de seguridad y estabilidad.
Fomentar la independencia y la autoconfianza: Es importante que los padres y familiares fomenten la independencia y la autoconfianza de sus hijos alentándolos a tomar decisiones y a explorar el mundo por sí mismos.
Ayudar a los niños a manejar sus emociones: esto permitirá que los niños aprenderán a reconocer sus propias emociones y así poder hacer frente a las situaciones estresantes.
Fomentar la resolución de conflictos: manera efectiva y pacífica, enseñándoles habilidades sociales y emocionales avanzadas.
Proporcionar un entorno seguro y estable: evitando situaciones de estrés y conflictos innecesarios.
Fomentar la empatía y la compasión: hablando sobre los sentimientos y necesidades de los demás y al enseñarles a ser sensibles y compasivos con los demás.

Educando en emociones: recomendaciones para padres

Educación emocional / Por Centro Taby / Autocontrol, bajo autocontrol, Emociones y reacciones, impulsividad, reconocimiento y gestión emocional

Este artículo que comparto contiene los aspectos más importantes para la correcta educación emocional de nuestros hijos. Son las claves del trabajo terapéutico en reconocimiento y gestión emocional.

Antes de entrar en materia te voy a aclarar qué son las emociones.

Las emociones son reacciones psicofisiológicas que surgen ante un estímulo. Hay cinco emociones básicas:

Alegría
Tristeza
Miedo
Asco.

Que sean básicas significa que todos los seres humanos las tienen de forma instintiva, sin importar la cultura a la que pertenezcamos.

Parece sencillo. Emociones y reacciones. Sin embargo, no lo es en absoluto. Hay un problema muy básico en el correcto manejo emocional de los niños (y en los adultos también, para qué nos vamos a engañar); y es en este problema en el que radican gran parte de las dificultades que acarrean impulsividad y bajo autocontrol.

¿Cuál es este problema? Estamos empeñados en negarnos sentir tristeza, miedo o enfado. Pensamos que sentir estas emociones está mal y que debemos evitarlas. Creemos que siempre nos debemos sentir alegres y pletóricos para ser felices. Y no, no es así. La felicidad no es un rasgo ni algo constante. Y felicidad no es sinónimo de alegría. La alegría es una emoción más. Placentera, sí, pero una emoción más. Y es sobre esta idea que entramos en la primera recomendación:

No hay emociones positivas ni negativas

No existen las emociones malas. Todas las emociones nos ayudan a sobrevivir. El miedo nos hace activar mecanismos de huida ante un peligro. El enfado nos activa para hacer valer nuestros derechos. La tristeza nos ayuda a parar y coger fuerzas para aceptar lo que ha pasado y reactivarnos superando una pérdida o un evento doloroso. El asco nos protege de tomar algo que puede sentarnos mal o incluso causarnos la muerte. Y la alegría nos ayuda a sentir bienestar y a acercarnos a los demás.

Es de suma importancia que tengamos clara esta idea y que sea la idea que le transmitamos a nuestros hijos, ya que es esta la idea en la que trabajamos duramente en terapia.

¿En qué se traduce esto? En que no tenemos que proteger a nuestros hijos de la tristeza o el enfado. No debemos negarles que sientan esas emociones ni juzgarles por sentirlas.

Si tiene un enfado muy grande por algo que ha perdido o porque le hemos quitado algo que quería, debemos entender que es normal que se enfade. Y debemos acompañarle en ese enfado. Eso NO significa que si su enfado se da de forma tóxica (es decir, haciéndose daño a sí mismo o a los demás) aplaudamos su reacción. Se trata de validar su emoción y de enseñarle una alternativa sana de vivir esa emoción.

En terapia trabajamos mucho con la técnica del semáforo. ¿Qué es? Se trata de incentivar que sientan que tienen en su mente un semáforo que va a encender la luz roja cada vez que sientan enfado, tristeza o miedo. Que este semáforo se encienda significa que deben parar, porque todo lo que van a hacer estando enfadados o teniendo miedo es algo sin razonar lo suficiente, es impulsivo, y obviamente nos podemos arrepentir y hacer daño a los demás.

Sería bueno que cuando se enfaden o sientan miedo les invitemos a encender este semáforo de su cabeza.

También es súper importante invitarles a respirar correctamente.

La respiración es un aspecto fundamental, ya que cuando nos enfadamos o sentimos miedo, la respiración suele estar muy acelerada. Y si los niños regularizan su respiración, su cerebro recibe la idea de que realmente no hay ningún peligro, y comienzan a relajarse.

A continuación, enseño un ejemplo de vídeo para saber cómo respirar correctamente

⏯️ Haz click aquí: https://www.youtube.com/watch?v=tA2kT8eSjtg

Por otro lado, en terapia trabajamos la relajación progresiva de Jacobson. Se trata de una relajación muscular en la que los músculos se van a tensar para luego destensarse y conseguir así una mayor relajación.

Cuando sentimos las emociones, no razonamos de forma adecuada.

Hay que hacerle entender a los niños que si tomamos decisiones estando enfadados, tristes o temerosos, muy probablemente esas decisiones no sean acertadas. Sobre todo, si la intensidad emocional es muy elevada.

En terapia recalcamos la idea de que la reacción emocional va a subir y pensamos solo en base a esa emoción. Pero luego, esa reacción emocional va a bajar. No va a mantenerse así todo el tiempo. Pues bien, debemos esperar a que esa emoción comience a ser menos intensa y que nos sintamos más relajados para poder tomar acción.

A continuación, te enseño de forma visual lo que te acabo de explicar. Le podemos enseñar el dibujo al niño y explicarle: “estás enfadado, lo entiendo, no es malo estarlo. Pero tienes que saber que ese enfado, más tarde o más temprano, va a pasar. Si intentamos relajarnos juntos, pasará antes. Es muy importante que sepas que no debemos tomar ninguna decisión en estos momentos, ya que nos podemos arrepentir. ¿Por qué? Porque no estamos pensando de forma adecuada, es el enfado el que habla por ti”.

“Cada uno, en su universo, siente su dolor como algo inmenso”. Esta es una frase que me gusta mucho de una canción de Bebe: «respirar». Esta frase entraña muchas cosas y es súper significativa. La idea es hacerles ver a los niños que cada persona vive las emociones de manera distinta y que lo que para mí es importante, para la otra persona quizá no lo sea. Se trata de ir inculcando en ellos la gran y poderosa capacidad de la empatía.

Y esta idea también es muy importante para ti como padre o madre. Debes tener en cuenta que jamás debes invalidar las emociones de tus hijos: “no te pongas así, eso es una tontería”. No. Debemos acompañar a nuestros hijos en sus emociones y ayudarles a que se conozcan a ellos mismos y conozcan cómo sus emociones influyen sobre ellos. Pero no se trata de enseñarles cómo emocionarse o sobre qué emocionarse.

Las emociones no tienen edad.

Abandona esa antigua idea de que los niños cuando cumplen x edad no deben llorar. Llorar es una reacción emocional relacionada con la tristeza, la alegría, el miedo… Si incitamos a nuestro hijo a que no lo haga, esa reacción emocional va a convertirse en otra cosa; puede ser insultar, pegar, dar golpes, adoptar pensamientos obsesivos… Dejemos fluir esa reacción emocional y que su mismo sistema madurativo vaya regulando dichas emociones como mejor le resulten.

Evita las frases de: “no llores” “no seas bebé”.

¿Cuándo se convierten en patológicas las emociones? La tristeza, como te explicamos en el primer punto, no es un problema. Sí lo es la depresión. El miedo no es un problema, sí lo es la fobia. El enfado no es un problema, sí lo es la violencia.

Las emociones se convierten en patológicas por muchísimos factores. Uno de ellos es convivir en un entorno que rechace esas emociones. Como te decía en el punto 1, deja fluir las emociones, ya que no hay emociones buenas o malas.

Eso sí, si ves que en algún momento las emociones de tu hijo se han vuelto patológicas, sí debes actuar y buscar ayuda profesional para ese problema en concreto.

Sé el mejor ejemplo para tu hijo. Parece algo muy básico. Pero es más cierto que que el cielo es azul. Tu hijo necesita ver en ti esta correcta gestión emocional. Si ve que vives tus emociones de forma sana, ellos casi sin quererlo, van adoptando tu gestión emocional como la suya propia.