Diversidad funcional

¿Qué son los trastornos del neurodesarrollo?

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Hoy en día escuchamos mucho el término de “neurodesarrollo” y “trastorno del neurodesarrollo”, pero exactamente, ¿qué es?.

Los trastornos del neurodesarrollo (o trastornos del desarrollo neurológico) hacen referencia a un grupo de alteraciones o problemas que interfieren en el adecuado funcionamiento y que se presentan desde el nacimiento o, con mayor frecuencia, al inicio de la infancia. Las alteraciones de neurodesarrollo implican dificultades en el desarrollo y funcionamiento del cerebro (Galán-López et al, 2017). Es decir, son todas aquellas dificultades o problemas que surgen desde que el niño nace o desde que es muy pequeñito.

Dentro de estos trastornos del desarrollo podemos encontrar una gran diversidad. Los que incluye el Manual de diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) (los incluye como trastornos del desarrollo neurológico) son los siguientes:

Discapacidad intelectual.
Discapacidad intelectual limítrofe.
Trastorno del espectro autista.
Retraso global del desarrollo.
Discapacidad intelectual no especificada.
Trastorno del lenguaje.
Trastorno de la comunicación social (pragmática).
Trastorno del sonido del lenguaje.
Trastorno de fluidez de inicio en la infancia (tartamudeo).
Mutismo selectivo.
Trastorno específico del aprendizaje.
Problema académico o educativo.
Trastorno de la comunicación no especificado.
Trastornos del desarrollo de la coordinación.
Trastorno de movimientos estereotípicos.
Trastorno de Gilles la Tourette.
Trastorno de tics motores o vocales persistente (crónico).
Trastorno de tics transitorio.
Trastorno de tics de otros tipos o no especificado.
Trastorno por déficit de atención/hiperactividad.
Otro trastorno por déficit de atención/hiperactividad especificado (o no especificado).
Trastorno negativista desafiante.
Trastorno de la conducta.
Pica.
Trastorno de rumiación.
Encopresis.
Enuresis.
Trastorno del despertar del sueño no REM, del tipo con terrores nocturnos.
Problema de relación padre-hijo.
Problema de relación entre hermanos.
Problemas relacionados con el abuso o negligencia.
Trastorno de desregulación disruptiva del estado de ánimo.
Trastorno de ansiedad por separación.
Trastorno de estrés postraumático en preescolares.
Disforia de género en niños.
Trastorno facticio aplicado a otro.
Otro trastorno del neurodesarrollo especificado (o no especificado).

Como ves, existen multitud de trastornos del neurodesarrollo y además, muchos son completamente diferentes entre sí.

Es cierto que algunos de los trastornos que existen son de mayor severidad que otros. Y también es cierto que en muchas ocasiones se realiza un diagnóstico tardío o no se llega a realizar nunca. Y esto trae bastantes consecuencias.

Al fin y al cabo, lo que debemos tener claro con todo esto es que es mucho mejor realizar un diagnóstico temprano para que el niño reciba intervención terapéutica cuanto antes. Hablamos así de la atención temprana.

La importancia de la atención temprana

Bien, se entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a los niños y niñas de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos (Artigás-Pallarés, 2007).

La atención temprana sería, por tanto, un tratamiento y una prevención a su vez. Ya que en muchas ocasiones un niño de 3 años diagnosticado con TEA recibe atención temprana y se previenen así dificultades futuras.

Este tipo de intervención es, sin duda, la mejor opción. En todo tipo de dificultades o patologías cuanto antes se trate, menores serán las consecuencias a largo plazo. Pues esto se acentúa aún más en los trastornos del neurodesarrollo.

Bibliografía consultada:

American Psychiatric Association – APA. (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales DSM-5 (5a. ed. –.). Madrid: Editorial Médica Panamericana.

Artigas-Pallarés, J. (2007). Atención precoz de los trastornos del neurodesarrollo. A favor de la intervención precoz de los trastornos del neurodesarrollo. Rev Neurol, 44(3), S31-S34.

Galán-López, I. G., Lascarez-Martínez, S., Gómez-Tello, M. F., & Galicia-Alvarado, M. A. (2017). Abordaje integral en los trastornos del neurodesarrollo. Revista del Hospital Juárez de México, 84(1), 19-25.

Morrison, J. (2015). DSM-5 Guía para el diagnóstico clínico. Editorial El Manual Moderno.

Recomendaciones para familias de hijos con diversidad funcional

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Entiende que se trata de una manera de funcionar que es distinta a lo que es habitual. Por tanto, lo primero que debes interiorizar es que tu hijo/a no es una persona “minusválida” o “rara”. De hecho, hemos cambiado este concepto y por ello actualmente hablamos de diversidad funcional, ya que este término abarca a todas aquellas formas de funcionar distinta a lo típico (incluso las Altas Capacidades Intelectuales).
No seas condescendiente ni trates de que tu hijo/a viva en una burbuja. Hay muchos padres y madres de hijos con diversidad funcional que caen en el error de sobreprotegerlos. Las consecuencias de sobreproteger a los niños y niñas llevan a que éstos no desarrollen adecuadamente la tolerancia a la frustración, tengan un bajo sentido de responsabilidad, adopten conductas “infantiles” para su edad, tengan una autoestima baja y muy poca seguridad en sí mismos, muestren un bajo nivel de autonomía o que, incluso, desarrollen actitudes excesivas y limitantes de miedo.
Por todo ello, es muy importante que trates a tu hijo/a conforme a la edad que tiene y a lo que sus circunstancias y características le permitan.
Todos los niños/as necesitan afecto, confianza, normas y comunicación… los niños con diversidad funcional también. Si tienes varios hijos debes aplicar las mismas normas a todos ellos (siempre ajustándose a su edad y a sus características idiosincráticas). Si tu hijo sin diversidad funcional con 5 años recoge la mesa, tu hijo sin diversidad funcional también debe hacerlo (si tiene movilidad reducida, lo adaptamos a sus posibilidades).
Es normal que tengas miedo con respecto al futuro. Sin embargo, debes saber que actualmente una persona con diversidad funcional puede tener una vida perfectamente adaptada e integrada en sociedad: realizar ciclos formativos, carreras universitarias, tener un buen puesto de trabajo, tener una vida autónoma e independiente, tener amigos, viajar… Todo ello va a depender de las oportunidades que tú como padre o madre le brindes. Recuerda que si tú no crees en tu hijo/a ni en sus posibilidades, resulta prácticamente imposible que él mismo crea en ellas.
Fórmate todo lo que puedas acerca de la condición de tu hijo/a. Esto no significa que tú te conviertas en un profesional del sector, ya que para eso tienes a tu disposición a infinidad de terapeutas, psicólogos, educadores, pedagogos, logopedas… que te pueden asesorar y que, por supuesto, van a ser los que van a intervenir con el niño/a. No obstante, leer información y recibir asesoramiento de dichos profesionales te va a dar más seguridad a ti como padre/madre y te va a ayudar a entender mejor a tu hijo/a. Siempre teniendo en cuenta que cada niño/a tiene su personalidad propia y que una etiqueta no define lo que es. Sin embargo, sí que nos puede dar conocimiento general de su funcionamiento.
Busca actividades en grupo que incluyan diversidad de personas. Los seres humanos somos seres sociales y necesitamos una actividad relacional. Es por ello que es aconsejable que realices actividades en grupo siempre que se pueda. Pero no hablamos únicamente de actividades compartidas con personas que tengan la misma diversidad funcional que tu hijo/a. No se trata de que los niños conozcan únicamente una realidad. Es muy importante que éstas actividades sean realizadas con todo tipo de personas: con su misma diversidad funcional, con otra diversidad o con personas sin diversidad. Es realmente en estos contextos en los que el niño/a va a desarrollar mucho mejor sus habilidades sociales y personales.
Tu hijo no es una etiqueta y no se amolda a todas las características de su condición. Cada ser humano es único e irrepetible y tu hijo/a también. Es importante que no centres todo lo que sucede en la diversidad que tiene. Sí que es cierto que va a tener unas características en común a las personas que tienen su misma diversidad, sin embargo, va a tener cientos de características más que no van a ser las que su condición plantea. Conócele y dale a conocer al margen de esa diversidad.
No tengas en cuenta el miedo al rechazo. Es normal que exista este miedo en ti, y sobre todo, ese miedo a que los demás le hagan daño o le excluyan. Da por hecho que esto no tiene porqué ser diferente a los niños sin diversidad funcional. Un niño puede recibir rechazo tenga diversidad o no la tenga. Es por eso que lo más importante es tener claro que si se diera este rechazo en el colegio o en una actividad extraescolar, rápidamente debe ser resuelta por las autoridades a las que le competan. Es decir, si el niño/a recibe rechazo en el cole, deben solucionarlo los profesores y el equipo directivo.
Básicamente lo que debes entender es que, aunque exista este miedo, no es algo que vayas a resolver previendo dicho miedo. Lo que debes tener presente es que si se diera el caso, se resolverá en el momento que te toque resolverlo… ¡no puedes preocuparte por algo que aún no existe!
Y por otro lado, es muy importante que el niño/a entienda que no tiene porqué gustarle ni ser gustado por todo el mundo. Que van a haber personas que no quieran tener relación con él/ella. Y no pasa nada, no es un problema. Enséñale a tu hijo/a que no debe estar siempre contento ni gustarle a todo el mundo.
Las terapias necesitan constancia e implicación familiar. Si tu hijo tiene diversidad funcional muy probablemente necesite intervención terapéutica de algún tipo: psicología, pedagogía, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapeuta… Es esencial que dichas terapias tengan constancia y regularidad, ya que desgraciadamente (o no) los cambios en todo aquello que es conductual o actitudinal no se ven de un día para otro, y puede que ni de unos meses para otros… Este es un proceso largo y que va a depender de cómo el niño/a responda, y de cómo tú también respondas.

Muchas veces pensamos que son los niños/as los únicos que deben recibir terapias. Y no, no es así. Los padres y madres necesitan implicarse en todo ese proceso porque de nada vale que vaya dos horas a la semana a terapia si el resto de las horas en casa no aplicamos los consejos y recomendaciones de los terapeutas. Recuerda, la implicación familiar es esencial en el proceso terapéutico.
Y por último, si te caes (porque te va a pasar muchísimas veces) no te tortures, solo piensa que quizá debes descansar un rato y volver a levantarte. El día a día es muy duro siendo adulto sin hijos, más aún siendo adulto con hijos y más aún siendo adulto con hijos con diversidad funcional que plantean unos retos diferentes. Y por eso es perfectamente normal que un día decaigas, que no sientas ganas y que creas que todo lo que haces no vale la pena. Pero, de verdad, convéncete de que sí está valiendo la pena. Que es normal que te frustres. Que es normal que pierdas la paciencia. Pero ten en cuenta que tras ese bache, debes levantarte y seguro que lo harás con más fuerza

La diversidad funcional

Diversidad funcional / Por Centro Taby / diversidad, diversidad física, diversidad funcional, diversidad intelectual y psíquica, diversidad motora, diversidad multisensorial, pedaogía, Psicopedagogía

Son muchas las ocasiones en la última década que hemos oído hablar del concepto de diversidad funcional. Pero, ¿qué es realmente la diversidad funcional?

¿Qué es la diversidad funcional?

Hablamos de diversidad y no de discapacidad. Este concepto ha ido evolucionando a lo largo de los años en la literatura científica y médica.

Actualmente se usa el término diversidad funcional para referirse a personas que funcionan de una manera que no es la habitual (Ferreira, 2010), y en este concepto se engloban mil y una maneras de funcionar. No se trata así de que estas personas no tengan capacidad para algo, sino que su capacidad se enfoca de una manera diferente a lo que es típico.

Un colectivo históricamente discriminado

Las personas con diversidad funcional (o con discapacidad, como tradicionalmente se conocían) han sido discriminadas a lo largo de la historia (Romanach y Lobato, 2005). Han sido consideradas como personas limitadas que no podían llegar a tener una vida normal o que no merecían si quiera el esfuerzo de intentar que superasen sus barreras, porque muchas veces las barreras se las ponía la sociedad. Bien es cierto que en los últimos años se ha adquirido un nivel de concienciación mucho mayor y que actualmente se apuesta por un modelo de inclusión social.

Tipos de diversidad funcional

Se establece que existen cinco tipos de diversidad funcional: física o motora, auditiva, visual, intelectual y psíquica y multisensorial.

Física o motora: implican una dificultad para realizar ciertos movimientos (problemas para desplazarse, para mantener el equilibrio, problemas relacionados con el lenguaje…). Estas dificultades pueden ser prenatales, perinatales o postnatales (por ejemplo, un accidente o una patología).
Auditiva: supone, de alguna manera, una pérdida de audición. Ésta puede ser profunda (cofosis o sordera) o una hipoacusia, unilateral (un solo oído) o bilateral (los dos oídos). La causa puede ser congénita o derivada de alguna otra enfermedad.
Visual: se trata de una diversidad en la percepción visual. Puede ser una ceguera total o parcial. Su causa puede ser congénita o adquirida.
Intelectual y psíquica: la diversidad de tipo intelectual tiene que ver con un nivel cognitivo inferior a lo que se espera y que comporta problemas de aprendizaje o de adaptación. La diversidad psíquica afecta al comportamiento funcional y adaptativo (comunicación, habilidades sociales…) pero el nivel intelectual no se ve afectado.Ambos tipos de diversidad pueden deberse a condiciones genéticas, a traumatismo craneoencefálicos, desnutrición.
Multisensorial: se da cuando coexisten problemas auditivos y visuales. Existe la sordoceguera congénita (desde el nacimiento) o la adquirida.

En todas ellas, se produce lo que hemos mencionado anteriormente, y es una forma de funcionar diferente a lo que es frecuente. Una persona con ceguera total no logra ver lo que frecuentemente sí ven las personas que no presentan dicha diversidad. Una persona con espina bífida no es capaz de moverse con la misma facilidad que frecuentemente se mueve una persona sin dicha diversidad. Y esa diversidad puede presentarse en un área y no en otras. Es decir, una persona con cofosis (sordera) presenta diversidad en la audición, pero puede tener un buen desarrollo comunicativo y social. Por otro lado, hay ocasiones en las que hay comorbilidad entre varios tipos de diversidad (una persona con cofosis y con diversidad intelectual, por ejemplo).

Referencias bibliográficas

Ferreira, M. A. (2010). De la minus-valía a la diversidad funcional: un nuevo marco teórico-metodológico. Política y sociedad, 47(1), 45-65.
Romañach, J., y Lobato, M. (2005). Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano. Foro de vida independiente, 5, 1-8.

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